De la sonda nasogástrica a comer por boca

Esta historia comienza con un paciente pediátrico de 9 años. Su familia buscaba una kinesióloga que pudiera acompañarlo y, cuando llegué a su vida, sus papás depositaron en mí algo que para cualquier profesional tiene un valor enorme: su confianza.

Cuando conocí a este pequeño paciente, recibí el diagnóstico a través del área médica pediátrica. Se me indicó realizar kinesiología motora y respiratoria, ya que era un paciente bastante comprometido.

Y desde el área médica pediátrica se había planteado la posibilidad de que fuera muy difícil que pudiera volver a alimentarse por vía oral.

Él no se alimentaba por boca. Su alimentación era mediante sonda nasogástrica.

Pero cuando lo conocí, no vi solamente un diagnóstico.

Vi a un niño.

Un niño que me miraba con una sonrisa, ansioso, esperando que alguien pudiera ayudarlo.

Y les dije a sus papás:

“Yo no me voy a limitar solamente a un diagnóstico. Voy a hacer todo lo mejor de mí para poder ayudarlos y ayudarlo también a su hijo.”

Y así comenzó nuestro camino.

Durante mi formación en Medicina continué capacitándome y formándome en Terapia Miofuncional y en trastornos de la deglución, incluyendo el abordaje de pacientes traqueostomizados.

Entonces, además de la rehabilitación kinésica motora y respiratoria, comenzamos a trabajar también sobre la función orofacial y la deglución.

Realizamos terapia miofuncional, estimulación de la musculatura orofacial, músculos de la mímica, movilidad y coordinación lingual.

También incorporé TENS específico para el fortalecimiento de la musculatura relacionada con la masticación y de los músculos suprahioideos e infrahioideos, dentro del abordaje terapéutico.

Fueron semanas.

Después, meses.

Y yo seguía viajando para llegar a su casa.

En el verano, con días de calor intenso.
En el invierno, con frío.

Sin faltar.

Yo llegaba y él me esperaba junto a sus papás, muchas veces con esa sonrisa que ya empezaba a ser parte de nuestras sesiones.

Y algo que para mí también fue muy importante fue que la terapia no tenía que ser solamente trabajo.

Tenía que ser también un espacio en el que él pudiera disfrutar.

Un día le llevé un flota-flota y comenzamos a jugar durante la sesión.

Y mientras jugábamos, también trabajábamos.

Porque en rehabilitación pediátrica, muchas veces el juego se transforma en una herramienta terapéutica.

Él disfrutaba muchísimo nuestras sesiones.

Y nosotros seguíamos trabajando.

Poco a poco comenzaron a aparecer respuestas.

Comenzó a coordinar mejor los movimientos de su lengua.

Comenzó a responder mejor a los estímulos orofaciales.

Comenzó a trabajar la deglución.

Y llegó el momento de comenzar a incorporar diferentes texturas y consistencias.

Primero con mucho cuidado.

Después con nuevos desafíos.

Hasta que un día ocurrió algo que para muchas personas podría parecer insignificante.

Se comió un alfajor.

Para nosotros fue enorme.

Porque detrás de ese alfajor había meses de trabajo.

Meses de estímulos.
Meses de paciencia.
Meses de confianza.

Y, sobre todo, un niño que estaba demostrando que podía avanzar.

Continuamos trabajando con diferentes texturas y alimentos.

Y llegó un momento en el que comenzó a comer fideos, guiso, frutas y otros alimentos por vía oral, sin presentar los episodios de ahogo que anteriormente preocupaban a su familia.

Se realizaron los controles y evaluaciones correspondientes y, con la indicación de continuar con el tratamiento, seguimos avanzando.

Hasta que finalmente llegó uno de los momentos más emocionantes de todo este proceso:

pudo dejar la alimentación por sonda nasogástrica y comenzar a alimentarse por vía oral.

Imaginen lo que significó para sus papás.

E imaginen lo que significó para mí.

Porque yo no veía solamente que un paciente comenzaba a comer.

Veía a un niño recuperando una posibilidad.

Una posibilidad que alguna vez parecía muy difícil.

Y detrás de cada avance estaba el compromiso de una familia que confió en mí, y el compromiso mío de no dejar de buscar herramientas para ayudarlo.

Hoy seguimos teniendo un vínculo hermoso.

He llegado a llevarle regalos.
Hemos jugado.
Hemos trabajado.
Hemos reído.

Y hemos compartido muchísimas horas de rehabilitación.

Él me esperaba con sus papás cada vez que yo llegaba.

Y creo que esa espera también decía mucho.

Decía que la terapia se había convertido en un espacio de confianza, de juego, de trabajo y de afecto.

Por respeto y privacidad, su identidad permanece reservada.

Pero su historia merece ser contada.

Porque esta historia no habla solamente de kinesiología.

Habla de no rendirse frente a un diagnóstico.

Habla de formación continua.
De buscar nuevas herramientas.
De escuchar a una familia.
De trabajar durante el calor y durante el frío.
De viajar.
De no faltar.
De jugar cuando había que jugar y trabajar cuando había que trabajar.

Y, sobre todo, habla de un niño que me enseñó que los pequeños avances pueden convertirse en enormes logros.

Porque cuando recibí su diagnóstico, yo no vi solamente lo que no podía hacer.

Vi todo lo que todavía podíamos intentar.

Y esa es una parte fundamental de mi manera de entender la rehabilitación.

No somos solamente un diagnóstico.
Somos una persona, una historia, una familia y un conjunto de posibilidades.

Y cuando la ciencia, la formación, el compromiso, la confianza y el amor por lo que hacemos se encuentran…

los resultados pueden emocionar hasta las lágrimas.

Porque para mí, la rehabilitación no es solamente recuperar una función.

Es ayudar a una persona a recuperar posibilidades de vida.

Los casos publicados corresponden a pacientes reales y se comparten con su consentimiento, sin datos que permitan identificarlos. Cada persona evoluciona distinto: los resultados descritos no son extrapolables a otros casos ni constituyen una promesa de resultado.